Ποιότητα ζωής σε ασθενείς τελικού σταδίου

Ποιότητα ζωής σε ασθενείς τελικού σταδίου Ηθικά διλήµµατα στον πόνο και την παρηγορητική ιατρική Dr Παναγιωτάκη-∆αυΐδ Καλλιόπη Αναπλ. ∆/ντρια Αναισθ. Τµήµατος Βενιζελείου Νοσοκοµείου



Σύµφωνα µε την παγκόσµια οργάνωση υγείας η ευρύτερη έννοια της υγείας δηλώνει την πλήρη φυσική, ψυχική και κοινωνική ευεξία και όχι µόνο την έλλειψη νόσου ή αναπηρίας. Ο σύγχρονος τρόπος ζωής, εργασίας και κοινωνικής δράσης δηµιουργεί νέα δεδοµένα για τον σηµερινό άνθρωπο. Έτσι, ποιότητα ζωής, ευ ζην, θετική στάση, είναι έννοιες που σήµερα αποκτούν νέες διαστάσεις.
Κατά τον Hornquist καταστάσεις όπως το στρες λόγω εργασίας, η κοινωνική επανένταξη απoκλεισµένων οµάδων στην κοινωνία και την αγορά εργασίας, η προσαρµογή των µεταναστών σε νέες συνθήκες, η χρήση ουσιών από νέους, οι σχέσεις µεταξύ των δύο φύλων, το άγχος του θανάτου, η αποκατάσταση από σωµατικές αναπηρίες και η προαγωγή της δηµιουργικότητας επηρεάζουν την ποιότητα ζωής.
Για να διαχωριστεί αυτή η γενική τοποθέτηση από τον καθορισµό του όρου σε σχέση µε θέµατα που αφορούν την υγεία, εισήχθη η έννοια της health-related quality of life (HRQL), δηλαδή, η µε την υγεία συνυφασµένη ποιότητα ζωής. Τα τελευταία είκοσι χρόνια, επιστήµονες από διαφορετικά επιστηµονικά πεδία προσεγγίζουν την έκβαση της υγείας µε κοινό παρανοµαστή τον όρο: «ποιότητα ζωής».
Είναι απαίτηση των καιρών η επιβεβαίωση των νέων θεραπειών, να γίνεται όχι µόνο µε τη µέτρηση του κόστους προς το όφελος, αλλά κυρίως µε τη σύµφωνη γνώµη του ασθενούς για την γενική του κατάσταση. Ο καθορισµός της ποιότητας ζωής των ασθενών, αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο στην επιλογή θεραπευτικών σχηµάτων και τη δηµιουργία νέων φαρµακευτικών και τεχνολογικών βοηθηµάτων. Από την άλλη πλευρά, η εκτίµηση των νέων συστηµάτων υγείας δηµιουργεί την ανάγκη για µελέτη της έκβασης που θα στηρίζεται σε επιστηµονικά δεδοµένα.
Για τη σωστή εκτίµηση της υγείας ενός ασθενούς, θα πρέπει να επιδιώκουµε και τη γνώµη του ασθενούς και όχι µόνο τους κλασικούς δείκτες, θνησιµότητα και νοσηρότητα. Οι δείκτες θνησιµότητα και νοσηρότητα είναι ανεπαρκείς, αφού δίνουν πολύ µικρή εικόνα της υγείας, ιδιαίτερα όταν µελετούµε την κατάσταση του ασθενούς σε χρόνιες νόσους.
Η ποιότητα ζωής είναι ένα σύµπλεγµα παραµέτρων µε τρεις διαστάσεις˙ την σωµατική ευεξία, την ψυχική ευεξία, την κοινωνική ευεξία. Η σωµατική ευεξία αφορά την εκτίµηση του ατόµου για την υγεία του και εξετάζεται σ’ αυτή η νοσηρότητα, ο πόνος, το επίπεδο σωµατικής λειτουργίας. Στη ψυχική ευεξία µελετάται η ψυχοσυναισθηµατική προσαρµοστικότητα του ατόµου µε κλίµακες που αφορούν στην αυτοεκτίµηση, στην ευεξία, στη συνολοκή ικανοποίηση, αλλά και στο άγχος, στην κατάθλιψη, στην ικανότητα προσαρµογής. Η κοινωνική ευεξία αντανακλά, το βαθµό γενικής ικανοποίησης του ατόµου από τη ζωή του, τη συµµετοχή του σε κοινωνικές δραστηριότητες, την άσκηση κοινωνικών ρόλων, τις διαπροσωπικές σχέσεις, την κοινωνική στήριξη από το στενό του περιβάλλον
(φίλους– οικογένεια).
Οι κλίµακες ποιότητας της ζωής είναι: α. γενικές κλίµακες, όπως η Short Form 36(SF-36), η Nottingham Health Profile, η World Health και άλλες, β. ειδικές για κάθε κατάσταση.
Παρά την εξάπλωση του όρου, η καταγραφή της ποιότητας ζωής είναι πολύπλοκη και περιλαµβάνει την αξιολόγηση των αντικειµενικών επιπέδων κατάστασης υγείας,
φιλτραρισµένα από την υποκειµενική αντίληψη και προσδοκία των ίδιων των ατόµων. Τα «εργαλεία καταγραφής» σχεδιάστηκαν µε στόχο την ανίχνευση διαφορετικού τοµέα το καθένα. Ορισµένα περιγράφουν τον τρόπο αντίληψης του ατόµου ως προς την κατάσταση της υγείας του έτσι ώστε να γίνουν αντιληπτές οι ανάγκες του, οι επιθυµίες του, οι προτιµήσεις του, οι προσδοκίες του, µε στόχο την παροχή ανάλογων ιατρικών και βοηθητικών υπηρεσιών. Άλλα εργαλεία καταγραφής εστιάζουν στους ενδογενείς και εξωγενείς παράγοντες που καθορίζουν την ποιότητα ζωής, όπως η κοινωνικοοικονοµική κατάσταση, η οικογένεια, η κοινωνική στήριξη, ο βαθµός επιτυχούς αντιµετώπισης δυσκολιών.
Σε κάθε χρόνιο νόσηµα η ποιότητα ζωής εξαρτάται από την ιδιαιτερότητα της νόσου και τις θεραπείες. Οι ασθενείς του τεχνητού νεφρού, είναι παράδειγµα ασθενών µε καλύτερη ποιότητα ζωής σε σύγκριση µε τους ίδιους προ εικοσαετίας και αυτό λόγω της εξέλιξης της τεχνολογίας, της φαρµακευτικής αγωγής και της µεταµόσχευσης.
Η πρόσφατη εξέλιξη της τεχνολογίας στην ιατρική, όπως οι πέννες χορήγησης ινσουλίνης, οι αντλίες ινσουλίνης ή η έρευνα για την εισπνεόµενη ινσουλίνη δηµιούργησαν νέο ενδιαφέρον για την καταγραφή ποιότητας στους διαβητικούς ασθενείς. Είναι αποδεδειγµένο ότι σε ποσοστό γυναικών µε µαστεκτοµή επηρεάζεται η ποιότητα ζωής µε αποτέλεσµα την εµφάνιση µείζονος κατάθλιψης, που µε την σειρά της µπορεί να οδηγήσει σε ανοσοκαταστολή και υποτροπή της νόσου. Στον ασθενή µε καρκίνο και πόνο την ποιότητα ζωής καθορίζουν πολλοί παράγοντες όπως, προβλήµατα ύπνου, αδυναµία εργασίας, λύπη και κατάθλιψη, ελάττωση της όρεξης, έλλειψη από απλές χαρές της ζωής, αδυναµία να κάνει ταξίδια, αίσθηµα αποµόνωσης, εξάντληση της οικογένειας.
Ο κλάδος της ιατρικής που ασχολείται µε την ενεργητική φροντίδα των ασθενών µε προχωρηµένη και εξελικτική ασθένεια που δεν ανταποκρίνεται σε θεραπευτικές ενέργειες είναι η παρηγορητική ιατρική. Σκοπός της παρηγορητικής φροντίδας είναι η επίτευξη της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ασθενείς που αφορά αυτή η διαδικασία είναι ασθενείς µε καρκίνο, ΑΙDS, ανίατα νευρολογικά νοσήµατα, τελικά στάδια καρδιακής, αναπνευστικής και νεφρικής ανεπάρκειας, νόσος Alzheimer, προχωρηµένη ηλικία, προθανάτια φροντίδα.
Η ποιότητα ζωής στην παρηγορητική φροντίδα δεν είναι διαφορετική από την ποιότητα στη φροντίδα υγείας, αλλά εδώ η ποιότητα ζωής είναι αυτοσκοπός. Η εφαρµογή µιας διαδικασίας αξιολόγησης απαιτεί πρωταρχικά τον καθορισµό των επιπέδων της ποιότητας και τη χρήση των µεθόδων που ταιριάζουν µε την παρηγορητική. Τέτοιες είναι η Support Team Assessment Schedule –STAS, το Εdmonton Symptom Assessment System-ESAS, η Palliative Care Outcome Scale-POS.
Οι κατευθυντήριες αρχές της παρηγορητικής βασίζονται στα ανθρώπινα δικαιώµατα, στα δικαιώµατα των ασθενών, στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια , στην αλληλεγγύη, στην ελευθερία επιλογής. Η παρηγορητική έχει τους ακόλουθους στόχους˙ έλεγχο του πόνου, έλεγχο συµπτωµάτων, ψυχολογική και πνευµατική στήριξη, συναισθηµατική στήριξη, στήριξη της οικογένειας, στήριξη στο πένθος. Για την επίτευξη των στόχων της παρηγορητικής φροντίδας θα πρέπει να ληφθούν οπωσδήποτε υπ’ όψιν η συµµετοχή των ασθενών στις αποφάσεις, η οικογένεια σαν µονάδα φροντίδας, πνευµατικά ζητήµατα, υπαρξιακά ζητήµατα, ανάµειξη µη επαγγελµατιών υγείας (εθελοντές). Θέµατα που θα µπορούσαν να δηµιουργήσουν δυσκολίες στην άσκηση της παρηγορητικής φροντίδας είναι η έλλειψη πολιτικής αναγνώρισης της παρηγορητικής , η ανεπάρκεια οπιοειδών, η έλλειψη ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, η έλλειψη ευκαιριών για έρευνα.


Ηθικά διλήµµατα στον πόνο και την παρηγορητική ιατρική

Τα ηθικά ζητήµατα στην παρηγορητική είναι όµοια µε τα ηθικά διλήµµατα σε άλλους τοµείς της υγείας. Όµως εδώ υπάρχουν ερωτήµατα διαφορετικά, όπως αυτά του τέλους της ζωής, που έχουν άλλο βάρος. Ηθικά διλήµµατα σχετικά µε την επιλογή της θεραπείας προκύπτουν επειδή η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής περιέχει υποκειµενικά στοιχεία .
Σύµφωνα µε τις αρχές της ιατρικής ηθικής ο ιατρός οφείλει να: *Ενεργεί µε γνώµονα το συµφέρον του ασθενούς *Είναι υπεύθυνος και λογοδοτεί για τη ζωή του ατόµου που φροντίζει *Σέβεται την προσωπικότητα και τις επιθυµίες του ατόµου που περιθάλπτει *Παρέχει ιατρική φροντίδα εξίσου σε όσους την έχουν ανάγκη *Είναι έντιµος και αξιόπιστος
Η θεώρηση των ηθικών ζητηµάτων στο τελικό στάδιο µιας νόσου βασίζεται στο γεγονός ότι οι ασθενείς είναι προσωπικότητες που µπορούν να ενσωµατωθούν στο κοινωνικό σύνολο και να γεµίσουν τη ζωή τους µε εµπειρίες. Ο Lime, αναισθησιολόγος διευθυντής κέντρου πόνου στην Αµερική γράφει: «Γνώρισα πολλούς καρκινοπαθείς ασθενείς που ζητούσαν βοήθεια για να αυτοκτονήσουν και οι οποίοι όταν ανακουφίστηκαν από τον πόνο τους εκπλήρωσαν το όνειρο της ζωής τους˙ έκαναν το γύρο της Αµερικής ή της Ευρώπης ».
Η ηθική απαιτεί ισορροπία µεταξύ της κλασικής ιατρικής φροντίδας και της επιθυµίας των ασθενών. Κάθε ασθενής είναι µοναδικός˙ η γνώµη και οι αξίες πρέπει να λαµβάνονται υπ’όψιν. Η µετάπτωση στην παρηγορητική πρέπει να συνοδεύεται µε την διαβεβαίωση ότι η διακοπή της ενεργού θεραπείας δεν σηµαίνει εγκατάλειψη. Πρέπει να έχουµε κατά νουν τα όρια της ιατρικής και ότι ο πόνος µπορεί να είναι φόβος του θανάτου, άγχος του αποχωρισµού, µοναξιά, υπαρξιακά ζητήµατα, αντίληψη ότι γίνονται βάρος˙ αυτά δεν χρειάζονται ιατρικά µέσα.
Ο γιατρός βλέπει το θάνατο σαν φυσικό φαινόµενο˙ο ασθενής βλέπει το τέλος του σαν µια διαδικασία που υπερβαίνει τη φύση και βιώνει µια εµπειρία ανάλογα µε το χαρακτήρα και την προσωπικότητά του. Αποτέλεσµα αυτής της κατάστασης είναι να προκύψει σύγκρουση µεταξύ ηθικού και ιατρικού ενδιαφέροντος που οδηγεί το γιατρό στον προβληµατισµό για το αν θα αντιµετωπίσει τον ασθενή σαν άρρωστο ή θνήσκοντα.
Mερικά ηθικά διλήµµατα που προκύπτουν σε ασθενείς τελικού σταδίου είναι: * ποιός θα πάρει αποφάσεις για τον ασθενή; * πώς θα ορίσουµε τη συναίνεση; * είναι αναγκαίες οι οδηγίες; * τι σηµαίνει να µην εφαρµόσουµε ανάνηψη στον ασθενή και πότε; * είναι σωστή η αναβολή ή η διακοπή θεραπείας ; * πρέπει να διακόψουµε την ενυδάτωση; * είναι εναλλακτική λύση η καταστολή στο τέλος της ζωής;
* πόσο διαφέρει η καταστολή από την ευθανασία ή την υποβοηθούµενη αυτοκτονία;
* είναι τα ηθικά διλήµµατα διαφορετικά από τα νοµικά προβλήµατα;
Καθώς τα ηθικά θέµατα είναι δύσκολα και πολύπλοκα στα νοσοκοµεία θα πρέπει να υπάρχει επιτροπή ηθικής που θα καθοδηγεί την ιατρική οµάδα στο να παίρνει αποφάσεις. Επίσης η επιτροπή ηθικής θα πρέπει να είναι στη διάθεση των ασθενών και των οικογενειών τους .
Για να δώσουµε απαντήσεις θα πρέπει να έχουµε κατά νουν τις τέσσερεις αρχές που διατυπώθηκαν από τους Βeauchamp και Childress το 1994. Οι τέσσερεις αυτές αρχές
είναι: το δικαίωµα της αυτονοµίας, η αρχή της ωφελιµότητας, η αρχή αποφυγής πρόκλησης βλάβης, η αρχή της δικαιοσύνης. Ας δούµε κάθε µία από αυτές.
Σύµφωνα µε το δικαίωµα της αυτονοµίας, ο ασθενής και η οικογένεια πρέπει να είναι ενηµερωµένοι και να λαµβάνουν µέρος στις αποφάσεις. Η αρχή της ωφελιµότητας και η αρχή αποφυγής πρόκλησης βλάβης µας διδάσκουν ότι θα πρέπει να υπολογίζεται κάθε πιθανός κίνδυνος ή όφελος από την κάθε ιατρική πράξη, ώστε να αποφεύγονται µάταιες θεραπείες που δεν εξυπηρετούν κανένα σκοπό πρόληψης, φροντίδας, ίασης ή ανακούφισης από τον πόνο˙ η αρχή « ωφελέειν ή µη βλάπτειν » που οφείλει να διέπει την κλινική πράξη διατυπώνεται στον Όρκο του Ιπποκράτη. Η αρχή της δικαιοσύνης µεταφράζεται στο να δώσεις σε όλους ισότιµα, στον καθένα ανάλογα τις ανάγκες του, στον καθένα αυτό που πρέπει.
Φαίνεται ότι οι κανόνες αυτοί δεν καλύπτουν πλήρως την παρηγορητική ιατρική. Πρόσφατα αναπτύχθηκαν άλλες προσεγγίσεις, όπως η ηθική της φροντίδας (ethics of care) και η αρετή της ηθικής (virtue ethics). Η ηθική της φροντίδας εξηγεί πόσο είναι ευάλωτη και εξαρτηµένη η ανθρώπινη ύπαρξη στη λήψη αποφάσεων, στην ποιότητα των σχέσεων, στην ειλικρίνεια, στην εµπιστοσύνη, στην αξιοπιστία. Η αρετή της ηθικής εντοπίζει το ηθικό σηµείο στη λήψη αποφάσεων από την πλευρά του χαρακτήρα του ατόµου.
Τις τελευταίες δεκαετίες η ανάπτυξη της τεχνολογίας, η επιστηµονική πρόοδος, η αναγνώριση των δικαιωµάτων, οι κοινωνικές αλλαγές και η χρήση νοµικών συµβούλων εκ µέρους των ασθενών, επηρεάζουν την ιατρική σκέψη στη φροντίδα των ασθενών τελικού σταδίου.
Τελικά, η συνεχής εξέλιξη της επιστήµης και της τεχνολογίας µας ωθεί να ελπίσουµε ότι θα γίνει πραγµατικότητα η ζωή των ανθρώπων της ‘χρυσής εποχής’ όπως την περιγράφει ο Ησίοδος στο έργο του «Έργα και Ηµέραι» στίχοι 112-117: «σα θεοί ζούσαν, έχοντας ανέγνοιαστη ψυχή, χωρίς ολότελα κόπους και πόνο κι ούτε τα φοβερά γεράµατα ήταν απάνω τους και πάντα ίδιοι στα πόδια και χέρια, χαίρονταν στα συµπόσια έξω από όλα τα κακά και πέθαιναν σαν δαµασµένοι από τον ύπνο». Ας κάνουµε πιο εύκολο το ταξίδι αυτών των συνανθρώπων µας που έχουν ανεβεί στη βάρκα και διασχίζουν την Αχερουσία λίµνη.
Βιβλιογραφία
1.World Health Organization(1947).The constitution of the World Health
Organization .WHO Chronicles,1: 29
2.Editorial (1995) Quality of life and clinical trials. The Lancet, 346:1-2
3.Donna L.Lamping: Supportive care for the renal patient, Edit.Oxford,
chapter 6, page 63-73
4.Μ.Σαρρής, Σ.Σούλης, Γ.Υφαντόπουλος Η θεωρία της κοινωνικής παραγωγής
λειτουργιών Αρχ. Ελλ. Ιατρ.,18(3),Μ άϊος- Ιούνιος 2001, 230-238
5.Schwartz CE et al. Reliability and validity of two self-report measures of
impairment and disability for MS. Neurology 1999;52:63-70
6.Velikova G. et al, Measuring Quality of Life in Routine Oncology Practice
Improves Communication and Patient Well-Being :A Randomized Controlled Trial
J.Clin.Oncol.,February 15,2004;22(4):714-724
7.Detmar S.B.,et al. Role of HRQL in Palliative Chemotherapy Treatment Decisions
J.of Clin Oncol.Vol 20,Issue 4 (February ),2002:1056-1062
8.Alvin Moss : Supportive care for the renal patient, Introduction to ethical case
analysis, Edit.Oxford,
9.Griffiths M.M and Dunlop I.T.Ethics,medicine and economics: intergration in a
hospital environment Medical Journal of Australia 4 March 2002,176(5):226-228
10.Recommendation Rec(2003)24 of the Committee of Ministers to member states
on the organisation of palliative care.(Adopted by the Committee of Ministers on
11. November 2003 at the 860th meeting of the Ministers’ Deputies) Council of
Europe.
12. Β.Χειµωνίτση –Κυπραίου Ανακουφιστική και Συµπτωµατική Φροντίδα: Η
ελληνική πραγµατικότητα.Υπάρχουν προοπτικές; 3η Ηµερίδα Γνωριµίας µε την
Παρηγορητική Φροντίδα.∆ώµα Ευαγγελισµού, ∆εκέµβριος 2004.